Le lupus érythémateux systémique (SLE) "est une maladie auto-immune et multisystémique caractérisée par une inflammation, affectant une grande variété d'organes du corps, tels que la peau, les articulations, les reins ou les poumons, entre autres." (Greco, Nakajima et Manzi, 2013). Les vaisseaux sanguins sont également affectés, le lupus provoque des lésions tissulaires dans les organes affectés et une inflammation généralisée.
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Les maladies chroniques non transmissibles (MNT) sont en augmentation dans le monde, le lupus en fait partie, il représente l'une des maladies auto-immunes les plus caractéristiques, la particularité de cette maladie est qu'elle peut attaquer n'importe quelle partie du corps, ce n'est pas précisé à certains systèmes comme cela se produit dans d'autres conditions de ce type, c'est pourquoi il est dit «systémique».
Notre système immunitaire nous aide à combattre différents champignons, microbes, parasites, virus, bactéries, protozoaires et autres agents de l'environnement externe et interne, mais dans certaines circonstances spécifiques, le système immunitaire attaque l'organisme lui-même, c'est "comme conduire à un ennemi à l'intérieur et ne sachant pas quand attaquer », la réponse immunitaire agit dans le corps en exacerbant les symptômes de la maladie.
L'étiologie de la maladie est multifactorielle, des recherches récentes ont pris en compte la composante génétique, qui n'est pas déterminante, son étiologie est influencée par d'autres facteurs. Il apparaît généralement au début de la jeunesse jusqu'à l'âge de quarante ans, manifeste un parcours chronique, oscillant, avec des périodes d'exacerbation des symptômes et de rémission des symptômes (Zhu, Tam & Li, 2011).
Le «phénomène inverse du deuil de la maladie» se produit lorsque les médicaments permettent au patient d'être physiquement en rémission, alors que des sentiments de détresse émotionnelle et des problèmes psychologiques persistent. La réactivité peut être due à certains facteurs tels que les rayons ultraviolets (UV), il est nécessaire pour les personnes atteintes de lupus de se protéger des photodommages solaires et des tubes fluorescents ainsi que d'un stress excessif, car ce sont des déclencheurs qui réactivent les symptômes caractéristiques du état.
Chez chaque patient, le lupus se manifeste de manière très différente, des profils cliniques très différents peuvent être observés qui changent avec le temps, de sorte que les symptômes peuvent être très variés d'un individu à l'autre.
Il est important d'être à l'écoute de son corps et de consulter le médecin en cas d'inconfort et plus encore: effectuer périodiquement des bilans de santé ou des «bilans médicaux», le diagnostic définitif de lupus est souvent établi jusqu'à des mois ou des années plus tard, donnant lieu à la maladie et à ses complications progressent, d'autre part, une intervention rapide avec une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé et une bonne prise en charge de la maladie, augurent d'un bon contrôle des symptômes et d'une meilleure qualité de vie pour la personne, comme c'est le cas avec de maladies chroniques non transmissibles (ECNT).
L'American College of Rheumatology (ACR) indique des critères qui servent de guide pour établir le diagnostic de lupus, au moins quatre d'entre eux doivent se manifester pour encadrer le tableau clinique:
Les personnes atteintes de lupus peuvent former des plaques de cholestérol plus rapidement qu'une personne normale, développer une inflammation des vaisseaux sanguins et présenter un risque plus élevé de développer une athérosclérose. Certains dysfonctionnements neurologiques peuvent compliquer l'état du patient, comme le syndrome des anticorps antiphospholipides (APS), une maladie auto-immune liée au lupus, où les anticorps attaquent par erreur les phospholipides, provoquant la formation de caillots sanguins dans les artères et les veines du corps, ce qui entrave la circulation sanguine et endommage certains organes du corps.
D'autres symptômes courants sont: la fièvre, les maux de tête et l'alopécie, de même, entre 50 et 90% des patients atteints de lupus associent la fatigue comme l'un de leurs principaux symptômes; La fatigue peut devenir chronique, ajoutée à d'autres manifestations gênantes de la maladie, elle affecte la capacité de fonctionner dans les différents domaines dans lesquels l'individu opère.
Le lupus est symbolisé par le papillon, car les éruptions malaires caractéristiques ressemblent à un masque de ce lépidoptère ailé aux couleurs vives. Avec ces symptômes aussi variés que les couleurs des papillons, on peut imaginer comment le lupus affecte la vie du patient, l'obligeant à subir une «métamorphose» qui peut entraîner de grandes souffrances émotionnelles, parfois ce processus est nécessaire pour que l'individu continue sa développement optimal; Si vous souffrez de lupus en utilisant des stratégies d'adaptation adaptatives et en transcendant les défis de votre condition de vie, vous pouvez vous transformer en un être plus beau et plus libre qu'avant malgré votre condition..
On estime approximativement qu'il y a entre 20 et 150 cas de lupus pour 100 mille habitants, plus de 5 millions de personnes dans le monde, il survient plus fréquemment chez les femmes en âge de procréer, de 15 à 44 ans principalement, on estime que neuf sur sur dix adultes atteints de la maladie sont des femmes et un sur dix patients atteints de lupus sont des hommes. Actuellement, son taux de mortalité est faible, car les progrès de la science et des traitements ont amélioré la qualité de vie du patient et il peut y avoir un bon contrôle des symptômes..
Étant donné qu'une grande partie des patients atteints de LED sont des femmes, il convient de mentionner que la grossesse de la femme atteinte de lupus est considérée comme à haut risque, il est donc nécessaire que les recommandations du médecin traitant soient fidèlement suivies pour réduire l'impact sur le nouveau-né. et prévenir les complications.
Le lupus peut également être accompagné de fibromyalgie. De nombreuses personnes qui en souffrent ont tendance à manifester une inflammation et des douleurs articulaires, on estime que les patients atteints de maladies rhumatismales sont trois fois plus sensibles aux symptômes dépressifs qu'une personne qui ne souffre pas de ce type de maladie, il a été démontré que les traitements psychologiques fournissent des bénéfices substantiels chez les patients qui souffrent spécifiquement de maladies rhumatismales (Lami, Martínez & Sánchez, 2013).
Les mécanismes psychologiques de la douleur peuvent favoriser l'apparition de la dépression, l'échelle d'estimation de la qualité de Yates, Morley, Eccleston et Williams (2005), est un instrument qui permet d'évaluer quantitativement la qualité méthodologique des études psychologiques dans le domaine de la douleur..
Ils se concentrent sur le renforcement du système immunitaire, la recherche d'un équilibre hormonal, la prévention ou la réduction des dommages aux organes et articulations, ainsi que la réduction de l'inflammation et de la douleur..
"L'ozone (O3) est un gaz très rare qui peut aider à traiter avec succès les manifestations symptomatologiques du lupus sans causer d'effets nocifs sur la santé, la thérapie à l'ozone s'est avérée très efficace et contribue à améliorer la qualité de vie du patient".
Le lupus peut être déroutant, car il présente des périodes asymptomatiques, mais malgré le fait que le patient ne manifeste pas les symptômes gênants de la maladie, il est nécessaire de poursuivre son traitement, beaucoup se concentrent sur assurer un certain équilibre chez le patient, même au niveau hormonal.
Le traitement orthodoxe traditionnel utilise plusieurs médicaments tels que: des immunosuppresseurs, des inhibiteurs spécifiques du BLyS, des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des antipaludiques comme l'hydroxychloroquine et principalement des corticostéroïdes. L'intervention de différents spécialistes est souvent nécessaire, en fonction des manifestations de l'état qu'ils présentent, généralement le médecin de premier recours est un rhumatologue.
Il est vrai que souvent la maladie peut être cruelle, il y a des jours qui semblent plus difficiles et plus longs que d'autres, aussi qu'il n'y a pas de remède pour cette maladie, on ne peut essayer de la contrôler que par un traitement, il est naturel que le le patient éprouve de l'incertitude, de la peur, de l'anxiété, de la frustration et de la tristesse, se sentant parfois fatigué par tant de combats, grâce à une aide psychologique, la perception des symptômes somatiques peut s'améliorer (Navarrete, Peralta, Sabio, Coín et al., 2010), il est possible d'influencer facteurs psychologiques pour tenter un plus grand bien-être et obtenir un sentiment d'auto-efficacité dans la prise en charge de la maladie par le patient (Mazzoni et al., 2016).
Meszaros, Perl et Faraone (2012) soulignent que parmi les patients atteints de lupus, plus de: 80% avaient un dysfonctionnement cognitif, 39% une dépression et 24% un niveau élevé d'anxiété; l'image corporelle et la vie sexuelle du patient atteint de lupus sont également souvent gravement affectées (Daleboudt, Broadbent, McQueen & Kaptein, 2013; Jolly et al., 2012).
Avec le lupus, il est nécessaire de faire face à l'incertitude, à l'anxiété et à développer une grande patience, ainsi qu'une tolérance à la frustration, en gardant à l'esprit que souvent, peu importe le nombre d'indications médicales suivies, la maladie a son propre cours, parfois ses progrès. implique un grand inconfort pour la personne, tant sur le plan physique que psychosocial, qui oblige le patient à modifier son rythme de vie. Un traitement psychothérapeutique peut aider à réduire «l'impression de dommages causés par la maladie».
Monique Vander Elst, psychiatre et psychothérapeute parle de "deuil pour une bonne santé", parfois il faut abandonner l'illusion que l'on peut contrôler certaines choses, elle dit que quand on ne lâche pas ce besoin de contrôle, "c'est plus probable qu'une condition se produit dépresseur ". Il est vrai que l'ECNT comme le lupus peut totalement transformer votre vie, mais il est nécessaire d'embrasser l'acceptation de la condition, de faire la «paix» avec nous-mêmes, afin de continuer notre développement et de «s'accorder» à ce nouveau rythme que la vie nous a imposé sur nous..
Il est normal d'avoir des craintes quant à l'avenir, en particulier lorsque vous ne savez pas comment la maladie évoluera au fil du temps, mais il n'est pas pratique de promouvoir des pensées catastrophiques qui génèrent plus d'anxiété et d'inconfort. Il est courant que les personnes atteintes de lupus éprouvent souvent des sentiments de culpabilité et de honte de ne pas pouvoir faire ce à quoi elles étaient habituées, il est donc pratique de «laisser aller» le besoin de contrôle et de développer la patience ... Beaucoup de patience.
Un autre défi se présente lorsque les couples, les amis et la famille n'acceptent pas la personne avec sa nouvelle condition de vie, en cas de manque de soutien, de critique, d'abus et d'humiliation, sachez que cela se produit souvent par ignorance, ayant des attentes irréalistes. conduit à de grandes déceptions, ne vous blessez pas plus générant du ressentiment ... Le lupus peut devenir une maladie très méconnue, depuis la genèse de son nom il a été stigmatisé par l'apparition de ses symptômes.
Peut-être que dans une certaine partie de la «métaphormose» vous ressentirez de la désolation, beaucoup de gens que vous appréciez peuvent être les premiers à porter des jugements contre vous, rappelez-vous qu'il y a beaucoup d'ignorance sur cette maladie parmi la population, ne demandez pas aux autres de comprendre quelque chose de si complexe que vous commencez tout juste à vous comprendre. En recherchant des groupes de soutien de personnes qui partagent votre condition, ainsi que les conseils de spécialistes de la santé, vous pouvez vous voir grandement bénéficié et trouver la compréhension dont vous avez besoin..
Avoir des périodes où les symptômes ne sont pas très visibles, rend la maladie et l'ajustement plus confus, cependant, vous devez être honnête avec vous-même, écouter votre corps et identifier ce que vous ressentez, rappelez-vous: plaire aux autres au détriment de votre bien-être et de votre santé », peut-être avez-vous besoin d'un peu de temps seul pour récupérer, parfois il n'est pas agréable de recevoir des visiteurs ou de partir si mal, vous avez aussi le droit d'être seul quand vous en avez besoin , l'important est de ne pas tomber dans les extrêmes et d'essayer de trouver un équilibre.
Bien qu'il soit vrai que parfois cela soit nécessaire et que vous ayez le droit de vous retirer des situations dans lesquelles vous vous sentez mal à l'aise en raison de votre état de santé, il est un mauvais mécanisme d'adaptation d'utiliser constamment des comportements d'évitement-fuite, tels que le recours à des comportements émotionnels et sociaux. isolement Cela peut augmenter la détresse émotionnelle du patient. Lorsque les symptômes dépressifs et les symptômes de la maladie s'aggravent, cela peut conduire le patient à une faible estime de soi et à des idées suicidaires.
Avoir une MNT est un fardeau pour la personne qui en souffre. Le patient lupique est principalement affecté à la maison, ainsi que dans l'aspect travail et académique s'il étudie, car souvent, ils ne trouvent pas de soutien ou de compréhension chez son entourage, lorsque c'est le cas, le patient peut générer des sentiments de la culpabilité et la honte, ainsi que la diminution de leur sentiment d'efficacité personnelle.
Parfois, des craintes surgissent, l'un d'eux peut ne pas savoir si la maladie vous permettra d'être autosuffisant en raison de votre état. La personne peut éprouver un manque de motivation, un émoussement affectif, des explosions d'agressivité, de l'auto-reproche et même des comportements autodestructeurs; La lutte constante contre la maladie peut être fatigante, aussi difficile que cela puisse paraître parfois, il faut accepter que la maladie sera un compagnon pour la vie, mais il n'est pas adaptatif de se laisser tomber à cause d'elle. De nombreux patients vivent leur douleur en silence, ils se sentent incompris et seuls, rappelez-vous que vous n'êtes pas obligé de mener vos batailles seul, les psychologues peuvent vous accompagner sur ce chemin de «métamorphose» et de guérison..
Quitter de nombreuses activités et choses que vous aimiez, certaines opportunités d'emploi, ainsi que l'exécution de projets peuvent être difficiles ... Lorsque vous avez le lupus, peut-être que votre cœur vous appelle à faire une promenade mais votre corps vous oblige à vous arrêter pour des raisons qui Vous ne pouvez toujours pas comprendre, car même lorsque vous avez tout mis de votre côté, les symptômes peuvent se manifester, que pouvez-vous faire à ce sujet? Essayez de profiter de cette durée de vie, choisissez les stratégies d'adaptation les plus fonctionnelles et les plus adaptatives, celles qui peuvent vous apporter un soulagement ou même un bien-être. S'il n'est pas possible de se promener, il est peut-être possible de lire un livre ou de jouer à un jeu de société avec votre famille ou vos amis autour d'une délicieuse tasse de thé..
De nombreuses personnes qui souffrent de terribles maladies auto-immunes et dégénératives, à mesure que nos maladies progressent, elles causent de graves dommages dans nos vies, la fonctionnalité et le bien-être de la personne peuvent être affectés sous divers aspects, il est parfois nécessaire de «pleurer la personne ce que nous étions », accepter qu'il y ait des plans et des objectifs qui ne sont plus viables, compte tenu de notre nouvelle condition, cela signifie seulement que nous devrons faire certains« ajustements »en fonction de nos attentes et faire quelques adaptations pertinentes ... est possible de construire une nouvelle version! de vous-même!
Grâce à diverses investigations, il a été observé que les patients lupiques peuvent améliorer le bien-être et l'adaptation biopsychosociale ou l '«ajustement» de leur condition de vie à travers: la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), l'entraînement à la pleine conscience, la relaxation et la respiration, en appliquant le stress basé sur la pleine conscience. Programme de réduction (MBSR pour son acronyme en anglais; Yeganeh et Hajializadeh, 2015), bénéficier de l'expression émotionnelle écrite, de la psychoéducation, ainsi que de la psychothérapie de groupe.
Chez les sujets atteints de LED ayant reçu une thérapie cognitivo-comportementale (TCC), des améliorations ont été observées en termes de gestion de: l'anxiété, le stress, la dépression, la colère, les relations interpersonnelles, la perception de l'image corporelle, la gestion de la maladie, la fatigue et même la gestion de la douleur. . Comme vous pouvez le voir, l'utilisation de ces outils peut aider la personne à réaliser sa belle transformation, peut-être que nos MNT nous obligent à ralentir dans la vie, à regarder plus «à l'intérieur», à prendre soin de nous, à aimer et à respecter notre corps , peut-être nous obligent-ils à lâcher des charges, à voyager librement dans cette vie comme des papillons qui, bien qu'ils semblent fragiles de par leur état, font preuve d'une grande force face aux aléas du temps et aux conditions que le destin met devant eux..
De nos jours, beaucoup de gens pensent que lorsque quelqu'un exprime son inconfort, il est «négatif», rappelez-vous qu'en ce qui concerne votre santé, vous avez des responsabilités et des droits. Comme tout être humain, vous êtes susceptible de vous sentir mal, il est parfois nécessaire de pleurer et de regarder à travers la douleur pour la transcender.
Il est contre-productif de croire qu'en répétant mille fois que «tu vas bien» tu seras guéri sans faire les ajustements pertinents dans ton style de vie, c'est-à-dire répression et déni du problème, ils représentent de mauvais mécanismes d'adaptation, il n'est pas commode de réprimer vos émotions, dans le changement est une bonne stratégie pour travailler à les gérer, un changement statistiquement significatif et cliniquement pertinent est montré par les patients qui travaillent avec eux-mêmes dans cette belle «métamorphose» de l'être.
Un signe de croissance personnelle est d'identifier et de reconnaître que nous nous sentons mal, cela indique la force de demander de l'aide de manière affirmée, il y aura des moments où vous ne pourrez peut-être pas seul, il est essentiel de savoir comment demander de l'aide . Les gens autour de vous ne peuvent pas deviner vos besoins, ils peuvent aussi être fatigués et faire face à leurs propres défis. Rappelez-vous que "vous gagnez plus avec du miel qu'avec du fiel".
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