Au cours des dernières décennies, il y a eu un révolution concernant le syndrome de Down. Cependant, de ce syndrome répandu (des dizaines de milliers de personnes en Espagne et des millions dans le monde en souffrent), la plupart des gens n'en connaissent que quelques-uns. biais obsolètes et erronés.
Il est temps pour nous de changer cela, et rien qu'en lisant cet article, vous mettrez vos deux cents dans ce changement capital.
1. Le syndrome de Down survient lorsque l'ovule ou le sperme qui le féconde a une copie de chaque chromosome sauf pour le chromosome 21 qui a une copie de plus.
En conséquence, l'œuf fécondé aura deux copies de chaque chromosome sauf 21 qui en aura trois copies. C'est pourquoi le syndrome de Down est également appelé trisomie 21 (et la Journée internationale de la trisomie 21 aura lieu le 21 mars, le 21 mars).
Ici, nous pouvons voir une image réelle du caryotype (ensemble de chromosomes) d'une personne trisomique, où le trois chromosomes 21:
deux. Le syndrome de Down provient de la création de cellules sexuelles (ovule à l'intérieur de la femme ou sperme à l'intérieur de l'homme); c'est-à-dire avant la conception. Donc, rien fait ou pas fait pendant la grossesse peut causer ou guérir le syndrome de Down.
3. Down en anglais signifie down, mais le syndrome de Down ne s'appelle pas ainsi parce que votre capacité intellectuelle est inférieure, mais parce que le médecin qui au 19ème siècle a décrit le syndrome en détail son nom était John Langdon Down.
4. John Langdon Down a appelé le syndrome mongolisme, et ainsi il était connu depuis longtemps, car à cette époque on croyait que la race mongole était moins évoluée et moins intelligente.
Le Dr Down pensait que ses patients, les yeux fendus et intellectuellement retardés, avaient régressé au stade mongol. La Mongolie a déposé une plainte auprès de l'OMS (Organisation mondiale de la santé) et en 1965, l'irrecevabilité du terme a été reconnue mongolisme et il a été changé par le syndrome de Down.
5. Il y a quelques décennies à peine, le QI de la plupart des personnes atteintes du syndrome de Down était compris entre 25 et 55 ans, ce qui équivaut à un retard modéré à sévère. On sait aujourd'hui que le QI de la majorité se situe entre 40 et 70, ce qui équivaut à un retard modéré à léger.
6. Jusque dans les années 1970, beaucoup étaient placés dans des maisons de retraite médicalisées, où ils passaient leur vie sans recevoir aucune éducation. Merci à quelques médecins et parents dévoués la plupart ont pu très bien utiliser l'enseignement scolaire.
Puis il a commencé à devenir général de les garder dans leurs familles et de leur fournir une éducation.. Aujourd'hui, les enfants atteints du syndrome de Down apprennent souvent à lire et à écrire et de plus en plus, ils trouvent un emploi. Certains ont terminé avec succès des études universitaires.
7. La raison pour laquelle il était courant - et l'est encore souvent - qu'on leur attribue une capacité intellectuelle et d'apprentissage inférieure à la réalité, c'est parce qu'ils étaient appréciés pour leur capacité à parler, ce qui est la capacité la plus affectée chez les personnes atteintes du syndrome de Down.
Autrement dit, en général votre cerveau est supérieur à votre capacité à parler.
8. Recevoir la nouvelle que votre enfant est trisomique est très difficile et nécessite une période d'adaptation. Cependant, après un certain temps la plupart des parents disent que leur enfant est une source de bonheur pour eux.
Heureusement aujourd'hui, il y a beaucoup Fondations du syndrome de Down qui fournissent la stimulation précoce nécessaire aux enfants atteints du syndrome de Down, ainsi qu'aux groupes de parents.
Rien ne soulage plus un nouveau parent que d'entendre d'un autre parent expérimenté que son fils adolescent trisomique va au cinéma seul avec ses amis, a un partenaire et envisage même de déménager dans un appartement protégé..
Permettez-moi de vous donner un cas à titre d'exemple. Ma fille de 5 ans, Lucia, est trisomique et elle est la plus grande source de satisfaction de ma vie.
Je sais que, par ignorance, beaucoup de gens quand ils le regardent ne voient que quelques caractéristiques différentes et une difficulté à prononcer, mais celui qui prend la peine de chercher un peu plus loin découvre une personne merveilleuse (avec ses vices et ses vertus, comme tout).
Si vous voulez passer quelques secondes à regarder au-delà des traits d'un enfant trisomique, voici une petite vidéo dans laquelle Lucia me raconte à sa manière les histoires qu'elle va demander aux Rois Mages:
Je connais plusieurs cas dans lesquels le fait d'avoir un enfant trisomique a été un motivation supplémentaire dans la vie et à long terme une vie plus satisfaisante même professionnellement. Dans mon cas, en plus d'être psychologue clinicien je suis écrivain, ma fille Lucía n'est pas venue avec du pain mais avec un best-seller sous le bras, comme je le raconte dans le lien suivant.
En ce qui concerne le syndrome de Down, en quelques décennies à peine, le phénomène connu sous le nom de prophétie auto-réalisatrice. Des attentes auparavant faibles se traduisaient par une faible stimulation et leur potentiel s'évanouit. Aujourd'hui, on sait que leur potentiel est plus grand, donc on leur offre de plus grandes opportunités de stimulation et de développer des capacités supérieures.
L'intégration des personnes trisomiques dans la société a beaucoup augmenté en peu de temps, mais les préjugés et l'ignorance le signifient trop souvent l'environnement social reste un endroit difficile pour les personnes trisomiques (et donc aussi pour vos proches).
Une société plus informée est une société plus accueillante, donc lire des informations mises à jour - comme cet article - est une étape importante. Si vous souhaitez en savoir plus sur le syndrome de Down, je vous invite à regarder la vidéo que, en tant que psychologue et parent, j'ai enregistrée et mise à disposition sur mon site (audio en espagnol, sous-titres en anglais):
Personne n'a encore commenté ce post.