le trouble désintégratif de l'enfance c'est un syndrome très rare qui affecte certains jeunes enfants. Elle se caractérise par l'apparition tardive de retards dans le développement langagier, social et moteur; à certaines occasions, des régressions peuvent même se produire dans ces zones après une période de développement normal.
Le trouble désintégrant de l'enfance a été décrit pour la première fois par l'éducateur Theodor Heller en 1908. Initialement, ce problème était connu sous le nom de «démence infantile», mais plus tard, le nom a été changé. Bien qu'elles soient connues depuis plus d'un siècle, les causes de ce grave problème sont aujourd'hui encore inconnues..
Ce trouble présente certaines similitudes avec l'autisme, à la différence que les difficultés linguistiques, sociales et motrices n'apparaissent pas tôt dans la vie de l'enfant; au contraire, ils surviennent après une période de développement normal pouvant durer jusqu'à 3 ans. Pour cette raison, aujourd'hui ce syndrome est également connu sous le nom d '«autisme régressif».
Parfois, la perte de compétences apparemment déjà acquises est si grave que l'enfant se rend compte lui-même que quelque chose lui arrive. Les effets de ce trouble sur la vie de l'individu et des membres de sa famille sont généralement très graves. Dans cet article nous vous donnerons toutes les informations disponibles sur le sujet.
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Le trouble désintégrant de l'enfant est extrêmement rare, touchant environ 2 enfants sur 100 000. Cela le rend encore moins courant que l'autisme, avec lequel il semble être lié dans une certaine mesure..
Cependant, les enfants atteints de ce trouble souffrent d'une série de symptômes qui rendent leur vie très compliquée. Selon le DSM-IV, le manuel de diagnostic utilisé par les psychologues et psychiatres, le syndrome ne commence à se manifester qu'après 2 ou 3 ans de développement adéquat de la part de l'individu..
Cela signifie que, pour des raisons encore inconnues, un enfant apparemment en bonne santé commence à perdre certaines des compétences qu'il avait déjà acquises..
Le syndrome peut affecter tous les domaines de développement ou seulement quelques-uns. À l'âge de dix ans, les personnes atteintes présentent généralement un comportement similaire à celui d'une personne atteinte d'autisme sévère.
Ensuite, nous verrons quels sont les symptômes les plus courants.
La parole est l'une des compétences les plus touchées par le trouble désintégrant de l'enfance. Les enfants qui avaient auparavant commencé à communiquer verbalement et compris ce qui était dit, commencent soudainement à perdre cette capacité et perdent généralement toute capacité à cet égard..
Par exemple, un enfant peut déjà être capable de former de courtes phrases de trois ou quatre mots avant le début de la maladie; mais quand cela survient, il commence progressivement à perdre cette capacité. Au début, elle ne pourra peut-être utiliser que des mots uniques, et plus tard, elle ne pourra pas du tout produire de langage..
Il en va de même pour votre capacité à comprendre ce que les autres vous disent. Dans la plupart des cas, lorsque la maladie est avancée, les enfants sont incapables de comprendre la langue parlée.
Un autre des domaines les plus touchés par le trouble désintégrant de l'enfance est le comportement social. Les enfants qui en souffrent commencent à agir de manière non adaptative avec leur entourage; ne comprennent pas les normes de leur environnement et sont incapables d'établir des relations normales avec d'autres personnes.
Ainsi, par exemple, ces enfants cessent soudainement de répondre aux contacts physiques ou de prêter attention à leurs camarades, aux membres de leur famille ou aux enseignants même s'ils l'ont déjà fait auparavant. Ils ont également tendance à avoir des crises de colère fréquentes et sont incapables de développer une sorte d'empathie pour les autres..
La perte de la capacité de contrôler ses sphincters est un autre des symptômes les plus courants de ce trouble. Les enfants qui avaient déjà développé cette capacité commencent à la perdre petit à petit; et ceux qui n’ont pas réussi à le faire restent stagnants et ne montrent aucune amélioration à cet égard.
La capacité du corps à bouger et à contrôler est également affectée par le trouble désintégrant de l'enfance. Selon la gravité de la maladie, un grand nombre de compétences peuvent être perdues dans ce domaine: de la course et de l'équilibre à la simple marche ou debout pendant une longue période.
D'autre part, comme dans d'autres troubles du spectre autistique, des comportements stéréotypés et répétés ont également tendance à apparaître. Par exemple, l'enfant peut commencer à se balancer sur lui-même en rythme.
Le jeu est l'un des comportements les plus pratiqués par les enfants, et aussi l'un des plus importants dans leur développement cognitif, émotionnel et moteur. Grâce au jeu, les petits explorent le monde qui les entoure et commencent à intérioriser les normes de la société dans laquelle ils vivent.
Les enfants atteints de troubles désintégrants de l'enfance, par contre, ne peuvent pas utiliser cette activité comme moyen d'apprentissage. Par exemple, ils ne comprendront pas les jeux symboliques et ne pourront pas non plus interagir avec leurs pairs de manière normale, même lorsqu'ils le pouvaient auparavant..
Malheureusement, les causes du trouble désintégratif de l'enfance sont encore inconnues aujourd'hui. La recherche suggère qu'elle peut apparaître en raison d'une combinaison de susceptibilité génétique (comme un système auto-immun pauvre) et de certains facteurs de stress prénataux ou environnementaux..
Auparavant, on croyait que toutes les formes d'autisme étaient causées par une interaction incorrecte des parents avec l'enfant au cours de son développement..
Cette idée a causé beaucoup de souffrances inutiles aux familles avec des membres atteints de tels troubles. Cependant, aujourd'hui, nous savons que ce n'est pas un facteur important.
Au contraire, un grand nombre de facteurs de risque ont été détectés qui peuvent conduire au développement d'un trouble désintégratif de l'enfant tant qu'il existe une prédisposition génétique de base. Par exemple, certaines maladies virales telles que la toxoplasmose ou la rubéole pourraient jouer un rôle important à cet égard..
Il a également été découvert que, comme dans d'autres types d'autisme, les enfants atteints de ce trouble ont souvent des problèmes dans la formation des couches de myéline qui tapissent les neurones du cerveau. Cela peut être la cause de la dégradation de la substance blanche dans le cerveau, qui à son tour provoquerait la plupart des symptômes..
D'autre part, certaines allergies, le manque de vitamines telles que D ou B12, et certaines complications au moment de l'accouchement pourraient également contribuer au développement de ce trouble chez un enfant. Cependant, des recherches supplémentaires sont encore nécessaires pour comprendre pleinement le problème..
La vie des enfants atteints de troubles désintégrants de l'enfance et de leurs familles est souvent très compliquée. Malheureusement, même en utilisant toutes les techniques et procédures disponibles pour atténuer les conséquences du problème, moins de 20% des personnes touchées parviennent à mener une vie relativement normale.
En revanche, la plupart des enfants atteints de troubles désintégrants ne retrouvent jamais des compétences sociales, cognitives et motrices perdues; et aussi, ils n'en développent pas de nouveaux.
En règle générale, ils sont incapables de prononcer des phrases complexes (ou même de prononcer un langage quelconque). Ils sont également incapables de nouer des relations sociales adéquates avec d'autres personnes ou de se débrouiller seuls: presque toutes les personnes touchées par ce syndrome ont besoin d'une attention constante d'une autre personne..
Ces difficultés persistent même dans la vie adulte des individus. La plupart d'entre eux finissent par vivre avec leurs proches ou, s'ils ne peuvent pas prendre soin d'eux, ils sont admis dans des centres spécialisés où des professionnels sont prêts à les prendre en charge..
Cependant, un petit pourcentage d'enfants touchés par le trouble désintégrant de l'enfance parviennent à retrouver une partie de leurs capacités perdues et à progresser dans leur développement cognitif, moteur et social.
L'un des facteurs les plus importants à cet égard semble être la détection précoce du syndrome et l'application immédiate du traitement..
Les familles sont principalement impliquées dans l'aide aux enfants atteints de ce trouble. Parce qu'ils nécessitent une attention constante, les parents, les frères et sœurs et les autres proches d'eux sont souvent soumis à beaucoup de stress et se sentent incompris et épuisés par le processus..
Pour cette raison, dans la plupart des grandes villes, il existe des groupes de soutien spécialisés pour les parents d'enfants atteints de troubles du spectre autistique, y compris le trouble dégénératif de l'enfance. Ces groupes peuvent être d'une grande aide tant pour l'amélioration de l'enfant que pour le maintien du bien-être des membres de sa famille..
Il n’existe pas de traitement efficace dans tous les cas de trouble désintégrant de l’enfance. Cependant, certaines méthodes et techniques peuvent aider les enfants à retrouver certaines de leurs compétences perdues et à développer une certaine indépendance..
Comme dans les cas plus conventionnels d'autisme, la principale approche pour traiter les personnes touchées par ce trouble est comportementale. L'objectif est de réapprendre aux enfants les compétences qu'ils ont perdues et de les aider à en générer de nouvelles, basées sur le comportementalisme..
Ainsi, à travers des renforts et des punitions, les comportements que l'enfant souhaite réaliser sont récompensés et tentent d'éliminer les problèmes. Ce processus, cependant, est long et complexe; et les membres de la famille doivent maintenir le traitement à toute heure, y compris à la maison.
Pour cette raison, une partie de la thérapie comportementale consiste à éduquer les parents et leurs proches dans les procédures qu'ils doivent suivre pour que l'enfant ait le maximum de chances de guérison..
Aujourd'hui, il n'existe toujours pas de médicament connu capable de soulager ou d'éliminer tous les symptômes du trouble désintégratif de l'enfance..
Cependant, certains traitements pharmacologiques semblent utiles pour prévenir dans une certaine mesure le développement de cette maladie ou pour mettre fin à certains de ses problèmes les plus graves..
Récemment, des traitements aux stéroïdes ont été lancés pour diminuer la rapidité d'apparition des symptômes de ce trouble, ainsi que pour essayer de réduire leur gravité. Cependant, d'autres études sont encore nécessaires à cet égard pour pouvoir affirmer s'il s'agit d'une méthode vraiment efficace..
Dans certains cas, il est également possible d'utiliser des antipsychotiques pour réduire certains comportements problématiques, tels que des comportements répétitifs ou des attaques contre d'autres personnes..
Dans la plupart des cas, les enfants qui développent ce trouble et leurs familles devront apprendre à vivre longtemps avec les symptômes. Cependant, cela ne veut pas dire que rien ne peut être fait pour aider les personnes touchées à mener une vie meilleure..
Après tout, les personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont toujours des êtres humains, même s'ils ont des besoins, des capacités et des intérêts différents. Par conséquent, comprendre quels types d'activités sont bénéfiques à réaliser avec eux peut être essentiel pour améliorer la qualité de vie au sein de la famille..
Voici quelques idées d'activités que vous pouvez faire avec un enfant atteint de trouble désintégrant de l'enfance..
Aidez-le à créer un espace sûr à la maison. Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont généralement submergées par tout ce qui se passe autour d'elles et ont besoin de temps en temps seules..
Cet espace peut être quelque chose d'aussi simple qu'un coin de la maison qui est juste pour lui, mais vous pouvez le rendre aussi élaboré que vous le souhaitez.
Pour une raison quelconque, les enfants atteints de troubles du spectre autistique aiment explorer leur environnement et sont souvent curieux de connaître leur environnement..
Pour encourager cela, vous pouvez jouer à des jeux de découverte avec eux: par exemple, remplissez une boîte avec différents matériaux et encouragez-les à les toucher sans les regarder pour découvrir ce qu'ils sont..
Un enfant atteint d'un trouble désintégrant de l'enfance ne joue probablement pas comme les autres dans un parc ou dans la rue; Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas profiter de votre temps libre. Encouragez-le à courir sur la pelouse, à explorer son environnement en toute sécurité ou tout simplement à profiter de la nature.
Bien sûr, il existe de nombreuses autres activités que vous pouvez faire avec un enfant qui développe ce trouble. L'ergothérapie est une discipline qui gère précisément cela; et un bon psychologue ou psychiatre peut également vous guider à cet égard.
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