Jani Schofield Elle est née en Californie et son cas a fait le tour du monde en tant que plus jeune enfant jamais diagnostiqué de schizophrénie infantile sévère. À l'âge tendre de 6 ans, il semblait déjà avoir des hallucinations dans lesquelles il voyait plus de 200 créatures différentes. Il a même créé son propre monde, un espace mystérieux qu'il a appelé "Calanini".
La schizophrénie infantile est un sujet complexe sur lequel il existe de nombreuses inconnues. Il est particulièrement controversé car il est confondu avec d'autres troubles tels que l'autisme ou le trouble bipolaire..
Aujourd'hui, cette catégorie de diagnostic n'a été incluse dans aucun manuel de diagnostic (DSM ou ICD-10). Bien qu'il existe des cas de schizophrénie dans l'enfance, comme Jani Schofield.
La schizophrénie infantile se caractérise par les mêmes symptômes que la schizophrénie chez l'adulte. Par exemple, ils souffrent d'hallucinations (entendre des voix, parler à des personnes qui n'existent pas ou voir des personnes ou des objets irréels, ou des perceptions de complot).
Ils éprouvent également des troubles de la pensée et des illusions (croyances irrationnelles ou fausses qu'ils tiennent fermement, comme le fait qu'ils croient pouvoir communiquer avec l'au-delà).
En revanche, il existe des altérations de l'attention et de la concentration, ainsi que des troubles affectifs (dépression ou manie). Ces enfants sont déconnectés de la réalité, vivant dans un monde «construit» par eux-mêmes. Cela affecte votre quotidien et les personnes autour de vous, surtout si elles commencent à nuire aux autres et à elles-mêmes..
La prise en charge et le traitement de ces enfants représentent un grand défi pour leurs familles et pour les professionnels, car il est difficile de trouver l'intervention appropriée.
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January Schofield est née en Californie (États-Unis) en 2002. Ses parents, Michael et Susan Schofield, ont remarqué que leur bébé ne se comportait pas comme les autres.
Ils étaient inquiets car, étant nouveau-née, elle regardait les gens presque sans cligner des yeux. Les bébés gardent généralement les yeux fermés pendant longtemps, mais Jani n'était pas comme ça.
Le septième jour après sa naissance, Jani n'a dormi que pendant des périodes de 20 minutes. Le reste du temps, il gardait les yeux grands ouverts. Au total, il pourrait dormir environ 3 heures par jour, tandis qu'un bébé normal dort entre 14 et 16 heures par jour. Ils ont également observé qu'il avait beaucoup d'énergie, en plus de montrer des crises de colère et des cris constants..
À l'âge de 5 mois, les parents de Jani ont commencé à penser que son comportement était dû au fait qu'elle était douée. Surtout, parce qu'à cet âge il était déjà capable de pointer son nez, ses yeux et sa bouche.
Cependant, alors qu'il était sur le point d'avoir 3 ans, il avait déjà plusieurs amis imaginaires avec lesquels il communiquait. D'abord un chien, puis un chat qu'elle a appelé «quatre cents». Elle a même commencé à demander aux autres de l'appeler par différents noms comme «arc-en-ciel» ou «grenouille d'arbre aux yeux bleus»..
Le comportement de Jani est devenu encore plus problématique à 3 ans. Il a commencé à avoir des problèmes à l'école qui l'ont forcé à changer d'école. Il était également constamment en colère et avait de fortes crises de colère, lançant des objets sur les gens. Ses parents ont essayé de l'éduquer et de la contrôler en utilisant les stratégies habituelles (règles, temps d'attente, récompenses, punitions ...) Cependant, rien ne semblait être efficace pour changer l'attitude de Jani..
Un an plus tard, les professeurs ont été alarmés par la manière d'être de la petite fille. Elle aimait jouer seule, loin des autres enfants. De plus, elle a commencé à adopter des comportements autodestructeurs, c'est-à-dire qu'elle s'est blessée et a essayé de s'étrangler..
Dans le même temps, Michael et Susan ont décidé d'avoir un autre enfant, qu'ils ont appelé Bodhi. Jani semblait incapable de supporter ce changement. Elle devenait de plus en plus violente et essayait de blesser son petit frère. Elle a dit à ses parents qu'elle ne voulait vraiment pas se comporter comme ça avec le petit, mais qu'elle ne pouvait pas s'en empêcher..
Michael et Susan, très inquiets, ont décidé d'emmener Jani chez le psychiatre. Ils ont été suivis par Linda Woodall, spécialiste des enfants et adolescents en difficulté. Jani était agressive pendant la visite, alors Linda a prescrit un antipsychotique valide pour les enfants appelé rispéridone. Malgré tout, le médicament n'était pas efficace.
Les professionnels ne savaient pas ce qui n'allait pas avec Jani. Le diagnostic allait de l'anxiété, passant par le «fourre-tout» du TDAH, au trouble bipolaire. Ce qui ne convenait pas, c'est que Jani essayait de se faire du mal, et ses symptômes étaient un cas exceptionnel qu'ils n'acceptaient pas de classer..
En janvier 2009, la fillette a eu une crise alors qu'elle était à l'école. Soudain, il a commencé à se comporter très violemment, frappant tout et se blessant. Cela est arrivé à un tel point que les enseignants ont craint pour son intégrité physique et ont dû l'enfermer seule dans une salle de classe pendant qu'ils avertissaient les parents..
La police a dû intervenir et Jani a été internée pendant 2 semaines dans l'unité psychiatrique de l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA). Au cours de cette période, on lui a finalement diagnostiqué une schizophrénie infantile, un trouble difficile et inhabituel à cet âge..
Les médecins ont rapporté que la jeune fille n'avait pas d'amis imaginaires, mais des hallucinations qui faisaient partie de sa vie quotidienne. Il n'est pas étrange que certains enfants de cet âge aient des amis imaginaires, mais ils sont conscients qu'ils ne sont pas réels.
Cependant, Jani avait son propre monde imaginaire qu'elle considérait comme complètement réel. Quand il parlait de son monde, tout semblait obsédant, étrange et sombre. Elle l'appelait "Calanini" qui, comme indiqué, se situe à la frontière "entre ce monde et mon autre monde".
Jani voyait constamment des animaux qui lui parlaient et lui commandaient des choses, principalement qu'elle faisait du mal à d'autres personnes ou à elle-même. Il a également associé certaines figures de nombres avec des animaux ou des corps.
Il avait un ami imaginaire qu'il appelait «vingt-quatre heures», ainsi qu'un rat qu'il nommait «mercredi» (en plus du chat «quatre cents» évoqué plus haut). En fait, son père comptait jusqu'à 200 amis imaginaires différents.
Aujourd'hui, cette affaire est devenue si célèbre que le monde imaginaire de Jani en a inspiré certains en créant une chanson à ce sujet, et même un jeu vidéo..
Trouver un bon traitement pour la schizophrénie est difficile. Les professionnels concentrent leurs efforts sur l'amélioration de la qualité de vie du patient et de sa famille grâce à différentes thérapies. Les médicaments sont souvent nécessaires, mais ils ne sont pas très efficaces chez les enfants.
Jani s'est vu prescrire plusieurs médicaments en raison de la gravité de son cas. Il prenait ensemble de la clozapine, le médicament le plus puissant pour traiter la schizophrénie, et du lithium. Ainsi que de la chlorpromazine pour pouvoir la calmer lorsqu'elle avait de très fortes crises. La fille s'est beaucoup améliorée, bien que certains comportements psychotiques persistent en elle.
Jani a des visites médicales hebdomadaires pour surveiller son état, voir son lien avec la réalité, l'effet des médicaments administrés et la présence d'effets secondaires possibles; afin d'essayer de les minimiser.
La principale crainte des parents était qu'il attaque son frère. Ils ont réussi à éviter cela en se divisant en deux appartements très proches. Dans un, pendant la journée, toute la famille faisait des activités. Alors que, la nuit, chaque parent est resté avec l'un des enfants pour que Jani puisse avoir accès à son frère. De plus, ils ont adapté un espace pour qu'elle soit à l'aise et qu'elle n'ait pas d'objets à portée de main avec lesquels elle pourrait se blesser..
Les personnes souffrant de schizophrénie ont besoin de beaucoup de soins, de sorte que certains parents préfèrent que leurs enfants grandissent dans des centres spécifiques. Cependant, les parents de Jane ont essayé à tout prix d'empêcher que ce ne soit le cas, cherchant des solutions créatives..
Ils ont travaillé sans relâche pour améliorer la vie de leur fille et éviter son hospitalisation. Pour cela, ils ont dû l'accompagner tout au long de la journée sans repos, d'autant plus qu'elle a tenté de se suicider à plusieurs reprises.
Le traitement de la fille était également complexe car les parents ne recevaient pratiquement aucun soutien des pouvoirs publics. Ils ont dû renoncer à une subvention du département de la santé du comté de Californie, car ils n'offraient un traitement que dans un centre très éloigné de leur domicile, ce qui rendait les visites régulières impossibles..
Les parents ont essayé de faire en sorte que la fille mène une vie normale et l'ont donc envoyée à l'école publique. Là, il suivrait des cours avec un enseignant dans une classe d'éducation spéciale. Jani n'a pas joué avec d'autres enfants, mais avec ses amis imaginaires. Il n'était lié qu'à une autre fille nommée Becca, qui souffrait de schizophrénie paranoïde et était sa partenaire dans le service psychiatrique..
Jani a des périodes où elle est stable, bien qu'elle ait parfois des crises psychotiques et des hallucinations avec des chiens, des chats, des enfants et des nombres. C'est très difficile pour la famille car quand ils semblent faire un pas en avant, ils se retournent soudainement.
Lorsque la fille a eu 9 ans, les parents ont essayé de réunir la famille dans une seule maison pour que l'autre fils grandisse sans avoir peur de sa sœur. Cela a beaucoup aidé Jani. Bien que des hallucinations aient continué à se produire (et de nouvelles), elles avaient baissé de niveau et étaient moins violentes.
Le cas de Jani a été largement médiatisé également en raison de l'activisme de ses parents, qui ont cherché à rendre sa maladie visible. Ils ont créé en 2008 un groupe de soutien en ligne pour les familles d'enfants touchés par la schizophrénie et d'autres maladies mentales (autisme, trouble bipolaire, psychose).
Ce groupe a aidé à connecter toutes ces personnes en organisant des réunions pour apprendre à se connaître. Les familles peuvent échanger des opinions et des expériences, ce qui leur est très bénéfique; car cela les fait se sentir moins seuls dans leur lutte contre ces maladies compliquées.
Ils ont également créé l'association Jani Foundation, qui propose des événements sociaux amusants tels que des jeux, des trampolines, des courses de karting… Ils visent à ce que les enfants atteints de maladie mentale vivent dans un environnement détendu et puissent interagir avec d'autres enfants. En fait, l'objectif principal de la Fondation Jani est la "socialisation de l'isolement".
Jani a également participé à un spectacle d'Oprah Winfrey, ainsi qu'à d'autres du Dr Phil. Son cas a également été diffusé sur la populaire chaîne de télévision Discovery Fit & Health. Ils ont réalisé 3 programmes avec le cas de Jani: «Born Schizophrenic: Jani's Next Chapter», «Born Schizophrenic: Jani at 10» et «Born Schizophrenic: Jani and Bodhi's Journey».
Ces documentaires décrivent la vie quotidienne de la famille, ainsi que leur lutte pour offrir à leur fille une meilleure qualité de vie. Des professionnels qui avaient traité Jani, ainsi que d'autres familles avec des enfants souffrant d'autres maladies mentales similaires, ont également été interrogés..
Les médecins ont souligné que le dévouement des parents était très important, ainsi que leur travail quotidien au niveau individuel et social.
Bien que la maladie de Jani soit inhabituelle, d'autres enfants en souffrent également. Il semble que, pour développer la schizophrénie, une composante génétique soit nécessaire en plus de certaines expériences qui activent ces gènes.
Le cas de Jani semble avoir une forte composante héréditaire, car il a été exprimé presque à la naissance. Cela rend également le cas plus grave et difficile à traiter..
Un autre indice qui nous amène à croire aux composants génétiques de la schizophrénie est que le petit frère de Jani l'a également développé. Au début, on lui a diagnostiqué à tort l'autisme. Plus tard, à l'âge de quatre ans, ils ont observé certains comportements paranoïaques, qui semblaient indiquer des signes de schizophrénie.
Son état s'est aggravé avec le temps, alors qu'il commençait à se blesser comme sa sœur le faisait. De plus, il a subi plusieurs épidémies violentes au cours desquelles il a dû être hospitalisé et immobilisé avec une camisole de force..
L'affaire Bodhi semble plus complexe, car il ne verbalise pas ce qu'il ressent. Cela empêche les parents et les professionnels de vous comprendre, ce qui les place dans un nouveau défi..
Comme cette vie de famille est si difficile à entretenir, il est possible que le mariage soit affecté. Environ 75% des parents ayant ce type de problèmes finissent par divorcer. En fait, Michael et Susan ont divorcé en 2015. Cependant, ils continuent de se battre pour que leurs enfants mènent une vie meilleure..
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